Eroğlu: Toplumda otizm farkındalığı günden güne arttış gösteriyor

28 Haziran 2019

Otizmli bireylerin her geçen gün daha da arttığı günümüzde, bu ko­nuda atılan güzel bir adımdan bah­setmem gerekiyor. Otizmli çocukla­rın eğitimi, ailelerin bilinçlendiril­mesi ve farkındalığın arttırılması amacıyla üç ay kadar önce açılan One to One Academy toplumumuz­daki büyük bir eksikliği gideriyor, sorunlara çare oluyor. Londra`da kurulu bulunan DAY-MER`in (Kürt ve Türk Toplum Merkezi) Newing­ton Green`deki binasında hizmet veren okulda şimdiden 20 özel ço­cuk eğitim alıyor. Yeniden düzen­lenen binada spor salonu ve oyun odası bulunuyor. Okul kurucuların­dan spor ve oyun eğitmeni Ali Salih Eroğlu ile görüşerek otizmle ilgili bilgi aldık, faaliyetlerini sorduk.

Kısaca sizi tanıyabilir miyiz?

Ankaralıyım, Gazi Üniversitesi Spor Bilimleri mezunuyum. Maste­rimi Muğla Üniversitesi`nde yap­tım Otizm ve Spor İlişkisi`ne dair. Almanya ve Hollanda`da engelli hak­ları ve otizm tesisleri üzerine üç ay boyunca araştırmalar yürütttüm. En son durağım Londra oldu; iki buçuk yıldır buradayım. Yaklaşık on yıldır da otizm ve spor ilişkisi konusunda çalışmalarımı sürdürmekteyim.

Otizm nedir ve belirtileri nelerdir?

Otizm ilk üç yaşına kadar çıkan, ailenin 12- 24 ay arasında farkettiği sözel ve sözel olmayan gelişim gerili­ğidir. Günümüzde otizm bir hastalık olarak değil, bir farklılık olarak kabul ediliyor. Çünkü bu çocuklar yoğun bir eğitim ile öğrenebiliyorlar, yeter ki sabır gösterilsin.

Otizmden şüphelenen aileler de bize geliyorlar. Kimileri soruyor “Ço­cuğuma sesleniyorum bakmıyor, acaba otizmli mi?” diye. Bir diğeri davranış problemleri olan çocuğunu bize gösteriyor. Aslında bu açıdan iyi, farkındalığın günden güne arttı­ğını gösteriyor. Ancak burada tehli­keli bir şeyi de belirtmek istiyorum: mesela çocuğun konuşma geriliği varsa ailelerde “Amcasının oğlu da geç konuşmuştu, o da geç konuşur” veya “Kardeşi de beş yaşında konuş­muştu, o da geç konuşur” şeklinde yargilar var. Yani farkındalığı durdu­ran sözcükler bunlar. Erken teşhis bu anlamda bir kilit. Aileler farket­tiğinde hemen NHS, sağlık ocağı, ço­cuk nöroloğuna veya bize de başvu­rabilir. Biz aileyi aydınlatabilir, yön­lendirebiliriz. Belirtileri konusunda altı tane işaret var. Birincisi göz te­ması kuramamak, çocuğun bunda zorlanması. İkincisi yaşıtlarıyla ilgi­lenmemek, grup çalışmasına katıl­mamak, tekli oyun oynamak, anne ve babayla bile oynamamak. Üçüncüsü oyun oynayamamak, oyun kurmakta zorlanmak. Mesela oturup bir puzzle yapamamak gibi. Dördüncüsü nor­mal mimik ve duygusal ifadeleri tam yaşayamamak; korku duygusunun eksik olması. Örneğin elektrikli bir şeye dokunmak gibi. Yani bu ço­cuklar korku duygusunu bilmiyor. Beşincisi iletişim başlatma ve sür­dürmede zorlanmak. Sonuncusu ise tekrarlanan ve takıntılı hareketler. Bu belirtilerin birden fazlasını aile farkettiğinde kesinlikle bir uzmana başvurmalılar.

Otizmin tedavisi var mı? Erken teşhis önemli midir?

Erken teşhisin önemli olduğunu bir kere daha vurgulamak istiyo­rum. Bahsettiğimiz belirtilerde bir şüphe varsa hemen bir sağlık kuru­luşuna başvurmak gerekiyor. Örne­ğin erken teşhisle 2 yaşında eğitime başlayan bir çocukla 5 yaşında baş­layan arasında büyük bir fark olu­yor. 2 yaşından 5 yaşına kadar bi­reysel bir eğitim programı olursa ve aileler de bilinçlendirilse o zaman çocuğun gelişimi daha iyi oluyor. Ailelerin kesinlikle çocuklarla nasıl oynanabileceğini bilmesi ve davra­nış terapisi alması gerektiğini anla­tıyoruz. Otizmde erken teşhis, ço­cuğun bağımsız olabilmesinde bü­yük bir adım atar.

Dikkat edilmesi gereken bir baska nokta da su ki otizmde “iyileştirme, otizmi yenme, yok etme” gibi bas­liklarla ınternet ve televizyonlarda aileleri yanlış yönlendirebiliyorlar. Otizmin belirtileri günümüzdeki bi­linen hali ile yaşam boyu devam et­mektedir. Burada ailelere karşı sa­mimi olmak istiyorum. Aileler bize geldiğinden bir mucize bekliyorlar ve o “iyileştirme” sözcüğünü kullan­mamızı bekliyorlar. Biz çocukların sosyal ve bireysel becerilerini ge­liştirmeye çalışıyoruz, ihtiyaçlarına yöneliyoruz. Çocukların kapasitele­rini zorluyoruz, öğretebileceğimiz her şeyi yapmaya çalışıyoruz birey­sel hazırlanmış programlarla. On­dan sonra çocuk renkleri, rakam­ları, konuşmayı öğreniyor, kelime hazinesi gelişiyor. Şu anda yoğun eğitim alan bireylerde yinede bazı septomlar kalabiliyor. Örneğin göz temasında zorlanabilir, yine belki iletişimi başlatamamak ya da de­vam ettirememek gibi sorunlar ya­şayabilir. Burada esas amacımız ço­cuğu bağımsız yaşar hale getirmek.

Aileler veya bakıcılar otizm konusunda nasıl bilinçlendirilmeli ve ne­ler yapmalılar?

Burada (İngiltere) kesintilerden sonra ailelere eğitim verme işi bi­raz yavaşlamış benim gözlemle­rime göre. Aileler boş durmamalı, konuyla ilgili kitaplar okumalı, se­minerlere, toplantılara katılmalı. Aynı zamanda mutlaka çocuklarla oyun oynamayı öğrenmeli ve dav­ranış terapisi eğitimi almalılar. Ai­leler çocuklarının otizmli olduğunu ilk duyduklarında malesef bunu ka­bullenmekte zorlanıyorlar ve inan­madıklarını ifade ediyorlar. Genel­likle babalarda bu problemi çok ya­şıyoruz . Babalar çalıştığı için eve geç geliyor ve daha az çocuklarla birlikte oluyor. Ancak anneler bü­tün gün çocuklarla beraber olduk­larından farklılığını gözleyebiliyor ve daha erken kabul ediyor. Bu an­lamda babalara biz de biraz destek vermek istiyoruz; ailelere terapiler başlatmayı düşünüyoruz. Aileler çocuklarını tanıyamaya odaklan­malı. Önyargı ile yaklaşmasınlar, çocuklarını iyi tanımaya odaklanıp ihtiyaçlarına yönelsinler. Bazı aile­ler tanıyorum ki otizmli çocuklar onların her şeyi oluyor, hayat kay­nağı oluyor, neşesi oluyor. Olumsuz bir durum yok, aileler yalnız değil birlikte başarabiliriz.

Buradaki eksiklikler ne­lerdir, nasıl giderilmeli?

Bize daha iyi kadrolar ve daha büyük bir yer gerekiyor. Burada (İn­giltere) devlet sistemi gelişmiş, özel sektör zayıf. Devletin şu an uygula­dığı sistemle otizmli bireylerin ba­ğımsız olma durumu imkansız. Ço­cuklar evde kaldıkça tekrarlayıcı ve takıntılı hareketleri çoğalıyor, bu da aileleri yoruyor. Özel cocuk­ların eğitimi sürekli ve yoğun olması gerekiyor. Burada eğitim daha çok annelerin üzerine kalıyor. Babalar çalıştığı için kadınlar biraz daha yalnız mücadele ediyorlar. Biz on­lara yalnız olmadıklarını hissettir­mek istiyoruz. Anne ve babalara burada ödevler vererek eğitime katılmalarını sağlıyoruz. Ben özel­likle babaları da buraya istiyorum. Onlar biraz uzak kalıyor ve çocuk­larını tanımıyorlar. Çocuklarına na­sıl davranması gerektiğini, en ba­sit bir isteğini; örneğin bir tuvalet işaretini bile bilmiyor. Bu nedenle bütün yük annnelerin üzerine kalı­yor. Anneler bütün vakitlerini ço­cuklarına ayırınca kendilerine özel vakitleri kalmıyor ve depresyona gi­rip gergin olabiliyorlar. Kimi anne­ler bazen kendini çaresiz hissedip normal eğitimin dışında alternatif şeylere yöneliyor. Ozel çocukların bu durumdan faydalanmak isteyen hırslı, rantçı bireyler dünyanın her yerinde var; merdiven altı yapılan, sözde otizmi yenen ilaç ve kürler gibi. Yani bilimsel bir yönü olma­yan, desteklemediğimiz ve öner­mediğimiz şeylere yöneliyorlar ki otizmin bu şekilde geçebileceğini düşünüyorlar. Kesinlikle aileler ça­resiz değildir, eğitim bu işin ilacı­dır. Eğitimle birlikte başarabiliriz, onun dışındaki alternatif tedavileri önermiyoruz. Tedavi için başka ül­kelere gitmekten ziyade kendi ya­şadıkları yerlerde kalarak eğitim görmelerini, onların uçaktan ve diğer ulaşım araçlarından rahatsız olabileceklerini, rutinlerinin bozu­labileceğini, büyük bütçeler sarfet­mek zorunda kalabileceklerini göz önünde tutmalari gerekiyor.

Bir başka eksiklik okullardaki öğretmenlerin otizmin konusunda yeterince bilgi sahibi olmamasıdır. Bu öğretmenlere gerekli eğitimler verilmelidir. Daha önce NHS bu tarz çalışmalar yapıyormuş ancak son kesintilerden sonra sadece SEN (Special Educational Needs) birimine broşür gönderip öğren­melerini bekliyorlar. Böylece mas­raflardan da düşmüş oluyorlar. Bu tarz sıkıntılarda öğretmenler çocuklara nasıl yaklaşacağını bil­miyor, aileleri ve diğer kurumları yanlış yönlendirebiliyorlar. Male­sef bize gelen iki öğrencimizin bi­risinde dispraksi problemi (motor becerisi zayıflığı), diğerinde de davranış bozukluğu vardı. Bu ço­cuklara otizm teşhisi koymuşlar, yani yanlış teşhis koymuşlar. Özel öğrenme güçlüğü ya da diğer özel gereksinimli bireyler otizmden çok farklı şeyler. Bu yanlış teşhisler için mektup yazdık, tekrar uzman kişiler tarafından değerlendirime­sini talep ettik ve geri dönmelerini bekliyoruz.

Böyle bir okul açmak fikri nasıl oluştu ve nasıl başladınız?

Ben Ankara Anlaşması ile bu ül­keye geldim. Burayı kiralayıp bir okula dönüştürmeden önce evlere gidiyordum. Ankara anlaşmasını da otizm trainer olarak yapmıştım. Yedi-sekiz öğrencim zaten vardı. Onların da talebi üzerine bir po­tansiyel oluştu ve daha fazla aile istedi, ama gün içinde otobüs ile ulaşım yaptığım için en fazla dört aileye gidebiliyordum. Zaman geç­tikçe memnun kalan aileler diğer­lerine söyledi ve gelen yeni aile­lere bir imkan sağlayamadım. En sonunda bu istekler beni böyle bir projeye itti ve bu okulu açtık. Bu­rada benim dışında oyun terapisi veren bir arkadaşım daha var, biz birlikte çalışıyoruz. Çocuklar su an bu küçük tesiste oyun terapisi, spor terapisi ve grup çalışması hizmeti alabiliyorlar.

Elinizde otizmle ilgili istatistikler var mı?

Dünyada otizmli bireylerin sa­yısı gittikçe yükseliyor. Türkiye`de 600 bine yakın otizmli birey var. İngiltere`de otizm vakfı istatistik­lerine göre bu rakamın 700 bin ol­duğu açıklandı. Bizim burada Tür­kiyeli toplum içinde ise 700`e yakın otizmli birey bulunmaktadır.

Çalışma sisteminizi an­latır mısınız?

Önce ailelere randevu veriyo­ruz. Buraya çocukla birlikte gel­diklerinde bilgilendirme formu­muzu dolduruyorlar. Daha sonra dört adet değerlendirme seansı­mız oluyor ve sonrasında sözel ve yazılı bir rapor sunuyoruz ai­lelere. Bu değerlendirme üzerin­den aile ile birlikte oturup eğitim programımızı paylaşıyoruz. Oyun terapisi ve spor terapisi üzerine haftanın belli günleri, çocukların ihtiyaçları kadar seanslar düzenli­yoruz. Bir seansımız 55 dakika, 5 dakika da aile ile birlikte görüşme yapıyoruz. Bizim 3 yaşında da, 10 yaşında da öğrencimiz var. Okul­dan önce veya okuldan sonra aile­ler çocuklarını getirebiliyor. Hafta­sonu ise sabah 8`den, akşam 7`ye kadar seanslarımız devam ediyor. Oyun terapisi ile spor terapisi bir­birini tamamlayan şeyler. Oyun te­rapisinde çocuklara kavramları öğ­retiyoruz, oyun oynama kültürünü aşılıyoruz. Renkler, rakamlar, yön­ler ve karşılıklı iletişim becerilerini geliştiriyoruz. Spor terapisinde ise ince ve kaba motor dediğimiz çalış­maları ve duyu bütünleme çalışma­larını yapıyoruz.

Ayrıca vurgulamak istedi­ğiniz bir konu var mı?

Evet, aileler burada dil prob­lem yaşıyor. Bize gelen çocukların çoğu konuşamıyor. Bir kısmı tekli, kısa cümleler kuruyor; su, yemek, tuvalet gibi. Evde Türkçe, okulda İngilizce konuşuyorlar. Ailelerin ke­sinlikle İngilizceye yönelmeleri ve destek almaları gerekiyor. Çünkü okulda ne kadar iyi çocuğunu an­latır ve kendini ifade ederse o ka­dar rahat ederler. Yoksa sorunun çözümünü Türkiye`de arıyorlar, bu da aileye büyük bir maddi yük oluş­turuyor. Buna gerek yok; burada ai­leler bize başvururlarsa birlikte so­runlarını çözebiliriz.

Bundan sonrası için her­hangi bir projeniz var mı?

Evet var: birincisi büyük çocuk­lar için meslek edindirme kursları ki bunun örneğini Almanya`da görmüştük, çok başarılıydı. Ay­rıca yaz okulu projemiz var. Tem­muzda okullar kapandığında, ço­cuklar evde sürekli yalnız kalacak ve boşluğa düşecekler. Anne ve ba­balar da yeterince ilgilenemeyince çocuklar takıntılı, tekrarlayıcı ha­reketler ediniyor ve davranış prob­lemlerine neden oluyor. Bir diğeri “tekli iletişim” dediğimiz telefon, tablet ve televizyon gibi araçlar kullanıldığında bu kez bireysel olarak gelişen çocuk geriye doğru gidiyor, konuşmuyor. Zaten sosyal iletişimde sorunu olduğu için ta­mamen kapanabiliyor. O yüzden biz bu yaz okulu projesine oyun ve spor terapisi yanında grup ça­lışması, müzik ve resimi de kataca­ğız. Yine aile terapilerimiz devam edecek. Örneğin Haziranın 25 ve 26`sında “Davranış Terapisi Eği­timi” olacak DAY-MER`de.

Ayrica duyuru yapayım: bu seneki DAY-MER festivalinde de otizm farkındalığını artırmak için bir stand açıp, sürpriz bir görsel etkinlik düzenleyeceğiz.

Burada şunu da ifade etmek is­tiyorum. Aileler çocuklarını evden çıkarıp buraya getirdiklerinde hem sosyalleşmiş oluyorlar, hem de bir­likte dayanışarak sorunlarına çare arıyorlar. Ayrıca DAY-MER`e çok teşekkür etmek istiyorum bize ve özel çocuklara kapılarını açtığı için. Onlar destek olarak Londra’da bir ilki yaptılar, diğer vakıflara ve der­neklere örnek oldular.

Son olarak insanlar size nasıl ulaşacak, iletişim bilgilerinizi alabilir miyim?

One to One Academy

Adres: 16 Howard Rd, Stoke Ne­wington, London N16 8PU

Telefon: 07563 760117 email: oto­academy@gmail.com