Otizmli bireylerin her geçen gün daha da arttığı günümüzde, bu konuda atılan güzel bir adımdan bahsetmem gerekiyor. Otizmli çocukların eğitimi, ailelerin bilinçlendirilmesi ve farkındalığın arttırılması amacıyla üç ay kadar önce açılan One to One Academy toplumumuzdaki büyük bir eksikliği gideriyor, sorunlara çare oluyor. Londra`da kurulu bulunan DAY-MER`in (Kürt ve Türk Toplum Merkezi) Newington Green`deki binasında hizmet veren okulda şimdiden 20 özel çocuk eğitim alıyor. Yeniden düzenlenen binada spor salonu ve oyun odası bulunuyor. Okul kurucularından spor ve oyun eğitmeni Ali Salih Eroğlu ile görüşerek otizmle ilgili bilgi aldık, faaliyetlerini sorduk.
Kısaca sizi tanıyabilir miyiz?
Ankaralıyım, Gazi Üniversitesi Spor Bilimleri mezunuyum. Masterimi Muğla Üniversitesi`nde yaptım Otizm ve Spor İlişkisi`ne dair. Almanya ve Hollanda`da engelli hakları ve otizm tesisleri üzerine üç ay boyunca araştırmalar yürütttüm. En son durağım Londra oldu; iki buçuk yıldır buradayım. Yaklaşık on yıldır da otizm ve spor ilişkisi konusunda çalışmalarımı sürdürmekteyim.
Otizm nedir ve belirtileri nelerdir?
Otizm ilk üç yaşına kadar çıkan, ailenin 12- 24 ay arasında farkettiği sözel ve sözel olmayan gelişim geriliğidir. Günümüzde otizm bir hastalık olarak değil, bir farklılık olarak kabul ediliyor. Çünkü bu çocuklar yoğun bir eğitim ile öğrenebiliyorlar, yeter ki sabır gösterilsin.
Otizmden şüphelenen aileler de bize geliyorlar. Kimileri soruyor “Çocuğuma sesleniyorum bakmıyor, acaba otizmli mi?” diye. Bir diğeri davranış problemleri olan çocuğunu bize gösteriyor. Aslında bu açıdan iyi, farkındalığın günden güne arttığını gösteriyor. Ancak burada tehlikeli bir şeyi de belirtmek istiyorum: mesela çocuğun konuşma geriliği varsa ailelerde “Amcasının oğlu da geç konuşmuştu, o da geç konuşur” veya “Kardeşi de beş yaşında konuşmuştu, o da geç konuşur” şeklinde yargilar var. Yani farkındalığı durduran sözcükler bunlar. Erken teşhis bu anlamda bir kilit. Aileler farkettiğinde hemen NHS, sağlık ocağı, çocuk nöroloğuna veya bize de başvurabilir. Biz aileyi aydınlatabilir, yönlendirebiliriz. Belirtileri konusunda altı tane işaret var. Birincisi göz teması kuramamak, çocuğun bunda zorlanması. İkincisi yaşıtlarıyla ilgilenmemek, grup çalışmasına katılmamak, tekli oyun oynamak, anne ve babayla bile oynamamak. Üçüncüsü oyun oynayamamak, oyun kurmakta zorlanmak. Mesela oturup bir puzzle yapamamak gibi. Dördüncüsü normal mimik ve duygusal ifadeleri tam yaşayamamak; korku duygusunun eksik olması. Örneğin elektrikli bir şeye dokunmak gibi. Yani bu çocuklar korku duygusunu bilmiyor. Beşincisi iletişim başlatma ve sürdürmede zorlanmak. Sonuncusu ise tekrarlanan ve takıntılı hareketler. Bu belirtilerin birden fazlasını aile farkettiğinde kesinlikle bir uzmana başvurmalılar.
Otizmin tedavisi var mı? Erken teşhis önemli midir?
Erken teşhisin önemli olduğunu bir kere daha vurgulamak istiyorum. Bahsettiğimiz belirtilerde bir şüphe varsa hemen bir sağlık kuruluşuna başvurmak gerekiyor. Örneğin erken teşhisle 2 yaşında eğitime başlayan bir çocukla 5 yaşında başlayan arasında büyük bir fark oluyor. 2 yaşından 5 yaşına kadar bireysel bir eğitim programı olursa ve aileler de bilinçlendirilse o zaman çocuğun gelişimi daha iyi oluyor. Ailelerin kesinlikle çocuklarla nasıl oynanabileceğini bilmesi ve davranış terapisi alması gerektiğini anlatıyoruz. Otizmde erken teşhis, çocuğun bağımsız olabilmesinde büyük bir adım atar.
Dikkat edilmesi gereken bir baska nokta da su ki otizmde “iyileştirme, otizmi yenme, yok etme” gibi basliklarla ınternet ve televizyonlarda aileleri yanlış yönlendirebiliyorlar. Otizmin belirtileri günümüzdeki bilinen hali ile yaşam boyu devam etmektedir. Burada ailelere karşı samimi olmak istiyorum. Aileler bize geldiğinden bir mucize bekliyorlar ve o “iyileştirme” sözcüğünü kullanmamızı bekliyorlar. Biz çocukların sosyal ve bireysel becerilerini geliştirmeye çalışıyoruz, ihtiyaçlarına yöneliyoruz. Çocukların kapasitelerini zorluyoruz, öğretebileceğimiz her şeyi yapmaya çalışıyoruz bireysel hazırlanmış programlarla. Ondan sonra çocuk renkleri, rakamları, konuşmayı öğreniyor, kelime hazinesi gelişiyor. Şu anda yoğun eğitim alan bireylerde yinede bazı septomlar kalabiliyor. Örneğin göz temasında zorlanabilir, yine belki iletişimi başlatamamak ya da devam ettirememek gibi sorunlar yaşayabilir. Burada esas amacımız çocuğu bağımsız yaşar hale getirmek.
Aileler veya bakıcılar otizm konusunda nasıl bilinçlendirilmeli ve neler yapmalılar?
Burada (İngiltere) kesintilerden sonra ailelere eğitim verme işi biraz yavaşlamış benim gözlemlerime göre. Aileler boş durmamalı, konuyla ilgili kitaplar okumalı, seminerlere, toplantılara katılmalı. Aynı zamanda mutlaka çocuklarla oyun oynamayı öğrenmeli ve davranış terapisi eğitimi almalılar. Aileler çocuklarının otizmli olduğunu ilk duyduklarında malesef bunu kabullenmekte zorlanıyorlar ve inanmadıklarını ifade ediyorlar. Genellikle babalarda bu problemi çok yaşıyoruz . Babalar çalıştığı için eve geç geliyor ve daha az çocuklarla birlikte oluyor. Ancak anneler bütün gün çocuklarla beraber olduklarından farklılığını gözleyebiliyor ve daha erken kabul ediyor. Bu anlamda babalara biz de biraz destek vermek istiyoruz; ailelere terapiler başlatmayı düşünüyoruz. Aileler çocuklarını tanıyamaya odaklanmalı. Önyargı ile yaklaşmasınlar, çocuklarını iyi tanımaya odaklanıp ihtiyaçlarına yönelsinler. Bazı aileler tanıyorum ki otizmli çocuklar onların her şeyi oluyor, hayat kaynağı oluyor, neşesi oluyor. Olumsuz bir durum yok, aileler yalnız değil birlikte başarabiliriz.
Buradaki eksiklikler nelerdir, nasıl giderilmeli?
Bize daha iyi kadrolar ve daha büyük bir yer gerekiyor. Burada (İngiltere) devlet sistemi gelişmiş, özel sektör zayıf. Devletin şu an uyguladığı sistemle otizmli bireylerin bağımsız olma durumu imkansız. Çocuklar evde kaldıkça tekrarlayıcı ve takıntılı hareketleri çoğalıyor, bu da aileleri yoruyor. Özel cocukların eğitimi sürekli ve yoğun olması gerekiyor. Burada eğitim daha çok annelerin üzerine kalıyor. Babalar çalıştığı için kadınlar biraz daha yalnız mücadele ediyorlar. Biz onlara yalnız olmadıklarını hissettirmek istiyoruz. Anne ve babalara burada ödevler vererek eğitime katılmalarını sağlıyoruz. Ben özellikle babaları da buraya istiyorum. Onlar biraz uzak kalıyor ve çocuklarını tanımıyorlar. Çocuklarına nasıl davranması gerektiğini, en basit bir isteğini; örneğin bir tuvalet işaretini bile bilmiyor. Bu nedenle bütün yük annnelerin üzerine kalıyor. Anneler bütün vakitlerini çocuklarına ayırınca kendilerine özel vakitleri kalmıyor ve depresyona girip gergin olabiliyorlar. Kimi anneler bazen kendini çaresiz hissedip normal eğitimin dışında alternatif şeylere yöneliyor. Ozel çocukların bu durumdan faydalanmak isteyen hırslı, rantçı bireyler dünyanın her yerinde var; merdiven altı yapılan, sözde otizmi yenen ilaç ve kürler gibi. Yani bilimsel bir yönü olmayan, desteklemediğimiz ve önermediğimiz şeylere yöneliyorlar ki otizmin bu şekilde geçebileceğini düşünüyorlar. Kesinlikle aileler çaresiz değildir, eğitim bu işin ilacıdır. Eğitimle birlikte başarabiliriz, onun dışındaki alternatif tedavileri önermiyoruz. Tedavi için başka ülkelere gitmekten ziyade kendi yaşadıkları yerlerde kalarak eğitim görmelerini, onların uçaktan ve diğer ulaşım araçlarından rahatsız olabileceklerini, rutinlerinin bozulabileceğini, büyük bütçeler sarfetmek zorunda kalabileceklerini göz önünde tutmalari gerekiyor.
Bir başka eksiklik okullardaki öğretmenlerin otizmin konusunda yeterince bilgi sahibi olmamasıdır. Bu öğretmenlere gerekli eğitimler verilmelidir. Daha önce NHS bu tarz çalışmalar yapıyormuş ancak son kesintilerden sonra sadece SEN (Special Educational Needs) birimine broşür gönderip öğrenmelerini bekliyorlar. Böylece masraflardan da düşmüş oluyorlar. Bu tarz sıkıntılarda öğretmenler çocuklara nasıl yaklaşacağını bilmiyor, aileleri ve diğer kurumları yanlış yönlendirebiliyorlar. Malesef bize gelen iki öğrencimizin birisinde dispraksi problemi (motor becerisi zayıflığı), diğerinde de davranış bozukluğu vardı. Bu çocuklara otizm teşhisi koymuşlar, yani yanlış teşhis koymuşlar. Özel öğrenme güçlüğü ya da diğer özel gereksinimli bireyler otizmden çok farklı şeyler. Bu yanlış teşhisler için mektup yazdık, tekrar uzman kişiler tarafından değerlendirimesini talep ettik ve geri dönmelerini bekliyoruz.
Böyle bir okul açmak fikri nasıl oluştu ve nasıl başladınız?
Ben Ankara Anlaşması ile bu ülkeye geldim. Burayı kiralayıp bir okula dönüştürmeden önce evlere gidiyordum. Ankara anlaşmasını da otizm trainer olarak yapmıştım. Yedi-sekiz öğrencim zaten vardı. Onların da talebi üzerine bir potansiyel oluştu ve daha fazla aile istedi, ama gün içinde otobüs ile ulaşım yaptığım için en fazla dört aileye gidebiliyordum. Zaman geçtikçe memnun kalan aileler diğerlerine söyledi ve gelen yeni ailelere bir imkan sağlayamadım. En sonunda bu istekler beni böyle bir projeye itti ve bu okulu açtık. Burada benim dışında oyun terapisi veren bir arkadaşım daha var, biz birlikte çalışıyoruz. Çocuklar su an bu küçük tesiste oyun terapisi, spor terapisi ve grup çalışması hizmeti alabiliyorlar.
Elinizde otizmle ilgili istatistikler var mı?
Dünyada otizmli bireylerin sayısı gittikçe yükseliyor. Türkiye`de 600 bine yakın otizmli birey var. İngiltere`de otizm vakfı istatistiklerine göre bu rakamın 700 bin olduğu açıklandı. Bizim burada Türkiyeli toplum içinde ise 700`e yakın otizmli birey bulunmaktadır.
Çalışma sisteminizi anlatır mısınız?
Önce ailelere randevu veriyoruz. Buraya çocukla birlikte geldiklerinde bilgilendirme formumuzu dolduruyorlar. Daha sonra dört adet değerlendirme seansımız oluyor ve sonrasında sözel ve yazılı bir rapor sunuyoruz ailelere. Bu değerlendirme üzerinden aile ile birlikte oturup eğitim programımızı paylaşıyoruz. Oyun terapisi ve spor terapisi üzerine haftanın belli günleri, çocukların ihtiyaçları kadar seanslar düzenliyoruz. Bir seansımız 55 dakika, 5 dakika da aile ile birlikte görüşme yapıyoruz. Bizim 3 yaşında da, 10 yaşında da öğrencimiz var. Okuldan önce veya okuldan sonra aileler çocuklarını getirebiliyor. Haftasonu ise sabah 8`den, akşam 7`ye kadar seanslarımız devam ediyor. Oyun terapisi ile spor terapisi birbirini tamamlayan şeyler. Oyun terapisinde çocuklara kavramları öğretiyoruz, oyun oynama kültürünü aşılıyoruz. Renkler, rakamlar, yönler ve karşılıklı iletişim becerilerini geliştiriyoruz. Spor terapisinde ise ince ve kaba motor dediğimiz çalışmaları ve duyu bütünleme çalışmalarını yapıyoruz.
Ayrıca vurgulamak istediğiniz bir konu var mı?
Evet, aileler burada dil problem yaşıyor. Bize gelen çocukların çoğu konuşamıyor. Bir kısmı tekli, kısa cümleler kuruyor; su, yemek, tuvalet gibi. Evde Türkçe, okulda İngilizce konuşuyorlar. Ailelerin kesinlikle İngilizceye yönelmeleri ve destek almaları gerekiyor. Çünkü okulda ne kadar iyi çocuğunu anlatır ve kendini ifade ederse o kadar rahat ederler. Yoksa sorunun çözümünü Türkiye`de arıyorlar, bu da aileye büyük bir maddi yük oluşturuyor. Buna gerek yok; burada aileler bize başvururlarsa birlikte sorunlarını çözebiliriz.
Bundan sonrası için herhangi bir projeniz var mı?
Evet var: birincisi büyük çocuklar için meslek edindirme kursları ki bunun örneğini Almanya`da görmüştük, çok başarılıydı. Ayrıca yaz okulu projemiz var. Temmuzda okullar kapandığında, çocuklar evde sürekli yalnız kalacak ve boşluğa düşecekler. Anne ve babalar da yeterince ilgilenemeyince çocuklar takıntılı, tekrarlayıcı hareketler ediniyor ve davranış problemlerine neden oluyor. Bir diğeri “tekli iletişim” dediğimiz telefon, tablet ve televizyon gibi araçlar kullanıldığında bu kez bireysel olarak gelişen çocuk geriye doğru gidiyor, konuşmuyor. Zaten sosyal iletişimde sorunu olduğu için tamamen kapanabiliyor. O yüzden biz bu yaz okulu projesine oyun ve spor terapisi yanında grup çalışması, müzik ve resimi de katacağız. Yine aile terapilerimiz devam edecek. Örneğin Haziranın 25 ve 26`sında “Davranış Terapisi Eğitimi” olacak DAY-MER`de.
Ayrica duyuru yapayım: bu seneki DAY-MER festivalinde de otizm farkındalığını artırmak için bir stand açıp, sürpriz bir görsel etkinlik düzenleyeceğiz.
Burada şunu da ifade etmek istiyorum. Aileler çocuklarını evden çıkarıp buraya getirdiklerinde hem sosyalleşmiş oluyorlar, hem de birlikte dayanışarak sorunlarına çare arıyorlar. Ayrıca DAY-MER`e çok teşekkür etmek istiyorum bize ve özel çocuklara kapılarını açtığı için. Onlar destek olarak Londra’da bir ilki yaptılar, diğer vakıflara ve derneklere örnek oldular.
Son olarak insanlar size nasıl ulaşacak, iletişim bilgilerinizi alabilir miyim?
One to One Academy
Adres: 16 Howard Rd, Stoke Newington, London N16 8PU
Telefon: 07563 760117 email: otoacademy@gmail.com